søndag den 30. december 2007

Godt nytår!

Kære alle læsere af min blog!

Så lakker året på hæld og der venter os et nyt et fuld af muligheder (ja, jeg har nok set for mange af dronningens nytårs taler........). Man må sige at 2007 har været temmelig heftigt for mig og min familie. I går fejrede jeg min yngste søn Benjamin's 1-års-fødselsdag, og i hans første år har vi været ude på noget af en rutsjetur. Glæden ved at få en søn er helt ubeskrivelig, men der går kun en uge efter hans fødsel, før jeg er så dårlig, at de ligger kateter til P-dialyse. 2 uger efter bliver jeg indlagt og påbegynder dialysen på Riget. RIGTIG RIGTIG SURT SHOW!!!!!! Derefter kører showet med dialyse, indlæggelser, mere dialyse, udredning i forhold til at finde en mulig donor osv. osv. Alt dette har i kunnet læse om herinde på bloggen. Derfor er det også fantastisk at kunne sidde her, dagen før nytårsaften, og kunne se hvor heldig jeg dog har været. Jeg har det fantastisk, dog lidt træt ovenpå det store jule- og fødselsdags-show (men det er, i forhold til hvad jeg tidligere oplevede, en ganske naturlig træthed). At kunne fejre sin søns fødselsdag med manér, uden at skulle gå død midt i skattejagten, og at kunne holde jul uden at falde i søvn før kl.20 er virkelig en gave. Jeg er dybt taknemmelig for at min mor donerede sin nyre, og at det hele lykkedes. Tak til al personalet på riget for at gøre alt hvad de kunne for at passe på mig (dog må jeg konstatere, at de løber meget stærkt derinde!! Jeg håber at regeringen giver et løft til sundhedsvæsnet, da de virkelig behøver det!!!!!). Og så selvfølgelig tak til familie og venner for at støtte mig, min kone og mine børn når det var hårdest. Mit nytårsforsæt for 2008 er at arbejde for organ-donation, så flere kan få lov at opleve det som jeg har oplevet. Jeg ved jo også godt, at min nyre ikke holder evigt, og derfor skræmmer det mig selvfølgelig også, at der er så lang ventetid hvis man ikke har en donor i familien. Jeg lover jer, at jeg vil kæmpe med næb og klør for at råbe politikerne op!!! Godt nytår til alle jer der læser min blog. Jeg ønsker jer alt det bedste for jer og jeres familier i 2008.


Kh Peter

lørdag den 29. december 2007

Snyd døden med en gratis nytårsgave

Mine kære søstre lavede denne kronik til forsiden af Politkens Debat-sektion i dag. Læs den og send den videre til dit netværk (copy paste).



"Snyd døden med en gratis nytårsgave

Der er gik fuldstændig ged i julegaverne i år. Og det kan være aldeles udmærket at købe aflad og være trendy på en og samme gang. Men der findes også en helt gratis og uhyre enkel måde at vise næstekærlighed på: Du skal blot tage stilling. Hvad skal der ske med dine organer, når du ikke har brug for dem længere?

NYRE ALLIANCE
TRINE MAROTT ENGLUND, LÆRER
PERNILLE MAROTT WINKLER, JOURNALIST

Pænt indpakkede geder, høns, skolepulte og mikrolån kom til at bugne som aldrig før under juletræerne. Bedstemødre som topchefer har været rørende enige om, at næstekærlighed udtrykt gennem en humanitær julegave er den helt rigtige måde at markere højtiden på.

Og der er formentlig ingen tvivl om, at den humanitære hjælp varmer hvert et modtager-hjerte i den tredje verden. Den form for næstekærlighed kan man kun håbe på vil gå fra at være trend til tradition.

Men det ville være klædeligt, hvis vores iver efter at udtrykke næstekærlighed også var til at få øje på i de tilfælde, hvor det er human holdningstagen og ikke kun kolde kontanter, der er afgørende for om liv kan reddes.

Som søstre til en netop nyretransplanteret lillebror har vi fået problematikken ubehagelig tæt ind på livet. Vi er derfor meget bevidste om, at han udelukkende deltager aktivt i sin yngste søns 1 års fødselsdag her i julen, fordi han var heldig. Han var så heldig, at vores mor på 62 år kunne – og ville – afgive sin ene nyre tidligere på året.

Og vi er ikke mindst klar over, at hvis den nye nyre står af, skal vores bror i dialyse og efterfølgende skrives op på den venteliste, hvor der i forvejen står små 700 danskere og venter på, at netop deres lykkenummer bliver trukket ud en dag. At et organ, der lige netop matcher dem, skal komme flyvende i en helikopter eller med en udrykningsambulance fra et ulykkessted.

Det perspektiv gør os rigtig bange, for der er ikke organer nok til alle. Derfor dør der hvert år børn, unge og ældre på ventelisten. Det kan føles absurd. For det behøvede ikke at være sådan.

Alle nyere undersøgelser viser dels, at danskerne generelt gerne selv vil modtage et organ, hvis de skulle få brug for det. Og dels gerne vil give. Problemet er bare, at den gode intention bliver ved tanken. Kun 10 procent af danskerne er registreret som organdonorer. Og det er langt fra tilstrækkeligt. Sundhedsstyrelsen spår, at registret skal rumme halvdelen af befolkningen, hvis det skal lykkes at udskifte de cirka 40 hjerter, 100 lunger og 300 nyrer, der er brug for hvert år.

Sagt på en anden måde: Det ikke tanken, der tæller, når man som organsyg eller pårørende står overfor venner og bekendte, der med bekymrende miner udtrykker deres dybeste medfølelse – men ikke selv har taget stilling. Vi mister vores pårørende i de gode tankers tjeneste. For os er det handling, der tæller.

De fleste mennesker har mere end rigeligt at tænke på. Vi ved det godt. Og hvis det er svært at se, hvordan i morgen skal hænge sammen – med arbejde, unger, indkøb og meget andet – så kan det forekomme helt uoverskueligt at skulle tage stilling til noget, der slet ikke er kalenderbogført endnu. Nemlig døden.

Men vi skylder ikke bare dem, der står på den nervepirrende venteliste, at tage stilling. Vi skylder også vores nærmeste, dem vi holder allermest af, at beslutte hvad der skal ske med vores organer, når vi er borte. Det er ikke rimeligt, at de efterladte midt i sorgen over tabet af en nærtstående også skal tage stilling til, om afdøde skal sendes til genbrug eller skrot.

Vi er ikke hellige. Vi tog først stilling, da vores bror blev alvorligt syg. Desværre skal vi mennesker tit have problemerne helt inde på livet, før vi kan forholde os til dem. Det kan de organsyge bare ikke bruge til noget. Og for dem hjælper det ikke at ofre 200 hurtige kroner på at få en ged under juletræet. De har ged nok i deres liv i forvejen.

Løsningen ligger lige for. I stedet for at gruble et helt eller halvt liv over sin stillingtagen – eller aldrig at skænke det en tanke, for den sags skyld – kunne man nøjes med at sige fra, hvis det af alle mulige gode grunde er én imod at skulle aflevere sine organer, når man en gang er død og borte. Kig ud over landets grænser, og se hvordan de gør i lande, vi normalt gerne tåler at sammenligne os med.

I Spanien har man formodet samtykke og næsten ingen venteliste. I Østrig kan man kun modtage, hvis man også vil give. I Tyskland opfordrer deres pendant til Etisk Råd til at indføre formodet samtykke. Det betyder, at man er født som donor. Men også, at man naturligvis har retten til at sige fra. Forskellen på om man aktivt siger til eller fra er ikke så lille, som de små ord måske lyder. Det er forskellen på liv eller død for masser af mennesker. Mennesker, som ligeså godt kan være dig, der læser denne artikel, som os, der skriver den.

Måske sender de nye politiske strømninger sydfra små kastevinde ind over Danmark. Forskellige små politiske signaler antyder i hvert fald, at der er bevægelse på vej. Men så længe uvisheden hersker, er vi, der ønsker hjælp til vores nærmeste, nødt til at alliere os.

Lad os sammen gøre det som Nyreforeningen og andre ikke har formået. Lad os tage stilling, og lad os gøre det nu. Bliv en del af vores Nyre Alliance. En alliance, der ikke har modstridende budskaber, men kun har ét mål. At så mange danskere som muligt tager stilling.

Snyd døden og stem for Nyre Alliance. Giv din stemme til kende på www.nyresyg.blogspot.com. Her er gratis gaver velkomne, når de gives med hjertet.


Boks
SÅDAN BLIVER DU ORGANDONOR
På hjemmesiden www.sundhed.dk kan du blive klogere på organdonation og med et enkelt tryk på bjælken ”Organdonor” tilmelde dig registret. Det tager fem minutter, og derefter har du sikret dig, at dine pårørende ikke skal slås med at tage stilling på dine vegne efter din død. Du kan også gå på biblioteket, apoteket eller til din privat praktiserende læge og få en folder, du kan udfylde og sende ind til donorregistret.
Der er i øjeblikket 520.000 tilmeldte. Organdonation har ingen alder. Den rette donor kan redde 3-4 menneskeliv."

fredag den 31. august 2007

3 1/2 måned efter transplantationen

Undskyld der har været så stille herinde i lang tid, men der er så meget man skal have styr på når man kommer ud på den anden side af sådan en omgang. Det har været fantastisk at kunne komme tilbage til familien og deltage i hverdagen, og så har det selvfølgelig været vidunderligt at have energi til at se alle de venner der blev nedprioteret i min syge periode.
Familien og jeg havde en fantastisk ferie i nordjylland, og 1. August begyndte jeg at spille trompet igen. Den havde stået og samlet støv i 8 måneder, så det var skønt endnu engang at kunne tage den frem. Jeg går forsigtigt frem, da det jo er det område de har skåret i som jeg bruger meget, og jeg skulle nødig ende med en omgang brok eller andre sjove sager der kunne få mig indlagt igen. Nå, men nu har jeg været ude at spille på jazzklubberne, og det er skønt at være tilbage, og have energi til at underholde andre mennesker. Nyren fungerer upåklageligt (blodprocent på 9,8!!!!), men jeg kæmper lidt med bivirkningerne som medicinen giver mig. Det startede med at jeg opdagede, at mine øjenbryn var blevet ekstremt store og buskede. Derefter så Naja, at jeg havde fået hår på ryggen (hun kalder mig "chimpansen"...) og nogle små fine dun på ørerne. Det kunne jeg egentlig godt leve med (især håret på brystet!), så længe min nyre fungerer som den skal, men så begyndte jeg at blive ekstremt træt og få ondt i musklerne. Jeg tror det er neoralen (imun-dæmpende stof) der forårsager alt dette (det passer på alle bivirkningerne), og lægerne overvejer at skifte mig til et andet produkt som hedder Prograf. Nu må vi se om det ikke kan hjælpe lidt på det hele:-) I dag har jeg ikke mærket noget til det, og det kan også være det bare lige er et lille oprør i kroppen over at blive udsat for alle disse underlige stoffer. Nå ja, jeg glemte også lige at fortælle, at mit tandkød også er begyndt at vokse helt vildt. Så hvis du ser en krydsning mellem en chimpanse og en hest, så er det mig:-)!!!!! Det lyder måske voldsomt alt dette her, men det skal lige siges, at det jo ingenting er i forhold til hvordan jeg havde det før. Det er småting og noget der forhåbentligt bare lige skal justeres på plads. Nu er der jo kun gået tre måneder efter transplantationen, og de siger at det første halve til hele år går med at få kroppen og medicinen justeret på plads. Jeg nyder hver dag, og er blevet meget opmærksom på at leve livet fuldt ud og sortere alt tidspildet fra. Man finder ind til det vigtige i tilværelsen after sådan en omgang, og jeg er jo også godt klar over, at det kun er på lånt tid at jeg har det sådan her. På et eller andet tidspunkt skal jeg have en ny nyre (medmindre videnskaben har fundet på noget nyt), og der er ikke flere i familien til at give mig en. Så kan man komme på venteliste osv. osv. Derfor prøver jeg også nu, med alle midler, at få gang i debatten om organdonation. Jeg har planer om at lave en stor koncert til fordel for organdonation (indtil videre er projekt-titlen DONORDJAZZ). Entréen er gratis, men man skal tilmelde sig organregistret for at komme ind. Ved at få en masse pressedækning på showet, håber jeg at kunne skabe lidt opmærksomhed om sagen så politikerne kan vågne op og gøre noget ved det. Det er kun på tegnebrættet, men alle de kolleger og venner jeg har i branchen vil meget gerne hjælpe, så nu mangler jeg bare lige at samle trådene og finde et godt sted at holde koncerten og finde nogle sponsorer. Så hvis du kender nogen eller har gode idéer til sådan et show er du velkommen til at skrive et indlæg. Til sidst vil bare sige, at jeg lover der ikke går så lang tid inden jeg skriver her på bloggen igen. Det har bare været svært her i starten, da jeg har brugt al min energi på at få den gamle hverdag til at fungere igen. Det er hårdt, men alt slidet værd. Apropos slid, så er jeg begyndt i fitness-center. HOLD KÆFT HVOR ER DET HÅRDT!!!! Der er så mange muskler jeg ikke har brugt i al for lang tid, så det er et være slid at få kroppen tilbage på banen igen. Efter en lang indlæggelse og forud for det en lang sengeliggende periode, kan man godt mærke at kroppen er brændt hel ned. Men man kan jo vælge at sige at det gør ondt, eller også kan man sige at man kan mærke at man lever. Jeg foretrækker det sidste!!!! Og så bliver det forhåbenligt bedre når jeg har været der et par gange mere. Det var alt for nu, men jeg skal nok snart skrive mere om mit liv som tranplanteret.

Kh Peter

mandag den 11. juni 2007

4 uger efter transplantationen

Ja, så er der gået 4 uger efter at jeg fik min mors nyre. Det er gået stærkt. RIGTIG stærkt! Jeg vågnede op d.14/5 fyldt af lykke og fornyet energi. Endelig blev blodet renset, og det var en fantastisk fornemmelse efter al den dårligdom man havde ophobet i perioden op til. På andendagen var jeg oppe og gå med stativog dagen efter kunne jeg gå uden. 4 dage efter smed jeg de smertestillende piller, og derfra er det bare gået hurtigt fremad. Efter to uger på hospitalet kom jeg hjem på orlov (jeg skulle dog komme hver dag og få taget prøver), og tre uger efter blev jeg udskrevet. Det er skønt at være hjemme, og med en blodprocent på 8,4 kan jeg være der for min familie. Der er nogle bivrikninger ved al den medicin jeg får (jeg er sindsyg speedet og får en masse kramper), men det er det mindste af det. Når man har prøvet at mangle nyrefunktionen er det jo det rene vand som jeg gladeligt tager med. Nu skal lægerne jo også lige have tid til at justere medicinen så jeg undgår alt for mange bivirkninger. Min kone blev dog lidt forskrækket da jeg første dag jeg var hjemme var oppe kl.5 og havde lavet morgenmad og tændt lys over det hele. Det er godt nok mange år siden jeg har været oppe før kl.10. Nu har de dog lige givet mig nogle nye piller mod forhøjet blodtryk (som formentlig er kommet pga. belastning af hjertet under sygdommen), og de skulle sløve mig. Forhåbentlig kan det afbalancere mig lidt. Som det er nu går jeg i seng kl. 24 og vågner frisk og frejdig kl. 5. Jeg havde ikke tænkt på, at jeg faktisk aldrig har set mine børn vågne. Det er en vidunderlig gave at opleve. Derudover spillede den største (2 1/2 år) og jeg vores første rigtige fodboldkamp. Han var lykkelig, og jeg ligeså. Det er ikke løgn når jeg taler om genfødsel, for det er virkelig et nyt liv man kommer ud til. Jeg tror ikke helt det er gået op for mig endnu hvad der egentlig er gået for sig. Det skal lige have lov til at bundfældes, for det er seriøst flippet!!!
En anden rigtig glædelig ting er, at min mor også har det godt. Det bekymrede mig i starten, da det jo ligesom ville være min “skyld” hvis der skete noget med hende. Sådan tror jeg ikke man kan undgå at have det, når man modtager så stor en gave. Jeg har også sagt til hende, at hun fremover ikke behøver at købe hverken jule- eller fødselsdags-gaver til mig.
Nu står den på ferie og rekreation med familien. Det passer jo perfekt at komme ud til den danske sommer. Nu har vi lige et par afslappende måneder, hvorefter jeg lige så stille kan komme igang igen. Det eneste der irriterer mig lidt er, at jeg ikke må løfte mere end 2 kg. Det er lidt problematisk med to børn, men så igen, så er det en lille ting i forhold til al det vi er gået igennem. Det er jo en forholdsvis kort periode (indtil august), og derefter kan jeg det meste igen, inklusiv at spille trompet. Det bliver hårdt men godt at komme tilbage. Læberne og mavemusklerne er ikke hvad de har været, men når jeg har genoptrænet dem bliver det sgu’ fedt at komme ud på scenerne igen. Fra august af kan i følge mig og trompeten på min hjemmeside www.petermarott.dk.


Kh Peter

søndag den 20. maj 2007

En donormors tanker

Og her får min mor lige ordet:

Efter en nervepirrende uge, hvor vi ikke var sikre på, om operationen, som vi havde set frem til så længe, skulle udsættes p. g. a. bekymring for Peters hjerte, fik vi fredag eftermiddag endelig den dejlige melding, at vi skulle følge planen: altså operationen skulle gennemføres mandag morgen!

Og nu ligger jeg her – med udsigt over hele byen – og kan ikke finde ord for den taknemmelighed, jeg føler...........
At se Peters glæde og taknemmelighed over igen at kunne deltage i livet – ikke mindst spise og sove uden dialysens utallige afbrydelser.- er ubeskrivelig.......

Vi ligger på samme stue og (tror jeg)! nyder hinandens selskab. Vi diskuterer og hygger os og allervigtigst: får talt om alt det vi ikke når ind til i dagligdagen

Alle burde prøve at være så tæt på deres voksne børn og få talt om livet og døden.... Det er i sig selv en berigelse.
Først nu forstår jeg helt, hvor syg og svag Peter har været – også selv om han tit har svaret, at det da gik OK, når vi spurgte ham.......
Vi har hele tiden været på sidelinien og iagttaget, hvordan han havde det, men først nu har jeg virkelig forstået, hvor slemt det har været.
Nu håber og ber vi blot til at det må holde.....

Hvis du er det mindste i tvivl om, hvorvidt du skal melde dig som donor, så kan jeg berolige dig med, at der intet er at betænke sig på!

Men min indsigt i de skæbner, der har pådraget sig en nyresygdom, har givet mig en bevidsthed om nødvendigheden i at skaffe nyredonorer. Alt for få får muligheden og ventetiden er oftest mange, mange år!
Hvor betydningsfuld nyrens funktion er for vores liv og livskvalitet forstår man kun, når man har været indlagt på en nyreafdeling.

Derfor er det mit håb, at mange flere vil stille op som donorer og derved redde menneskeliv!

Der er intet at betænke sig på. Det redder et andet menneskes liv!

En taknemelig donormor
Birgit Marott

fredag den 18. maj 2007

Så blev jeg transplanteret!!!!

Det er virkelig et mirakel at vågne op med en ny velfungerende nyre i sig. Mandag kl.13 blev jeg kørt ned til kirugerne, og kl. 15 lå jeg på opvågningsstuen. Hold kæft hvor havde jeg det godt da jeg vågnede! Lettere speedet af de store mængder binyrebark-horman man får, og med en god omgang ketogan i årerne slog jeg øjnene op til mit nye liv. Kvalmen var væk, kløen var væk og jeg var hundesulten for første gang i mange år. Jeg tissede 21,5 l det første døgn, så der er blevet renset grundigt ud i systemet. Min creatinin (det tal der fortæller om nyrefunktionen) som skal ligge på omkring 100 havde før operationen ligget på 1300. Nu var det i løbet af et døgn faldet til 500, og tallene blev bedre og bedre. Nu er jeg her fredag nede 105 i creatinin og 7 l urin/døgn, og forhåbentligt bliver urinmængden snart mere normalt. Heldigvis har jeg et tis-kateter, som gør at man ikke skal rende på toilettet konstant. Ellers kunne jeg næsten sidde derude i døgndrift med puden på håndvasken. Og når der ryger noget ud, skal der også noget ind, så det kan godt være at sygeplejerskerne havde travlt med at hænge væske op til mig de første par døgn. Der er kommet balance i tingene nu, og jeg har ikke flere problemer med at være dehydreret osv. Min vægt har svinget lidt pga. alt det vand der er røget ud. Før operationen vejede jeg 65,5 kg, og lægerne herinde regnede med, at min tørvægt lå på 63 kg. Det har vist sig, at den nærmere ligger på 60 kg. Tirsdag var jeg helt nede på 57 kg, da der var røget så meget væske ud af mig. Det gjorde at jeg fik propper for ørerne, fik koldsved og nær var besvimet. Men det er nu et overstået kapitel, så nu skal jeg bare vænne mig til medicinen og undgå at få nogle komplikationer. Så skal jeg nok komme hurtigt hjem til min familie. De har været afskåret for at være her, da de er forkølede, og da jeg pga. de imundæmpende stoffer er meget udsat for at blive syg. Men det er jo heldigvis kun en kort periode af vores liv vi skal være adskilt. Når jeg kommer hjem, vil jeg igen være den gamle energiske Peter der kan være en ordentlig far for mine børn og en ordentlig mand for min kone. Det bliver skønt!!!
Det er en fantastisk gave at få fra sin mor, og hun er heldigvis i bedring nu. De første dage var lidt hårde for hende, da det er et stort indgreb at få fjernet et organ. Hun fik en masse medicin som hun ikke har fået før (morfin osv.), og så skal kroppen også lige vænne sig til kun at have en nyre. Men lægerne sagde, at det var meget normalt, at man havde skidt de første par dage efter. I dag er hun oppe på benene, og hun har fået appetitten igen. Det har været hårdt at ligge på stue med hende, da man ikke kan lide at se sin mor have det dårligt. Derfor er det en stor glæde nu at kunne se hende i hopla. Hvis alt går godt er hun hjemme mandag, så det er jo bare på toppen. Jeg kan ikke takke hende nok for det hun har givet mig. Det er virkelig en genfødsel! Nu må vi se hvor hurtigt jeg kan komme hjem. Hvis jeg er heldig er jeg hjemme om et par uger, men nu må vi se. Det vigtigste er, at alt fungerer. Det er en lille guldklump man har fået ind i sig, og jeg vil gøre alt for at være god mod den. Alternativet er dialyse, og det når altså ikke en ny nyre til sokkeholderne. Det kan klart anbefales at blive transplanteret!!!

Kh Peter

lørdag den 12. maj 2007

Surpise!!!

Ja, så let skulle det jo altså ikke gå. Jeg havde tilmeldt mig et forsøg der skulle finde ud af sammenhængen mellem transplantationer og sukkersyge. Nu når jeg alligevel var herinde, kunne de jo ligeså godt blive lidt klogere ved hjælp af mig. I den forbindelse skulle de lave en såkaldt EKKO-scanning af mit hjerte. Det svarer til når man scanner en gravid mave med ultralyd, men her er det altså bare hjertet de kigger på. Denne undersøgelse ville de aldrig have lavet på mig, hvis det ikke var fordi jeg var med i deres forsøg. Jeg er jo ung, frisk og rask (forholdsvis....). Nå, men hjertelægen der foretog undersøgelsen var afsindig stille og havde et meget alvorligt ansigtsudtyk. Da jeg så spørger, om der er noget galt, siger han, at min hjertemuskel er meget slap i forhold til min alder. Og her begynder mine alarmklokker at ringe!!! For hivs der nu er noget galt med hjertet, er der fare for, at de aflyser operation mandag. Dagen efter kommer overlægen på nyreafdelingen ned og forklarer mig, at de ikke kan sige god for en operation mandag, før de har lavet en KAG-undersøgelse af hjertet. Der går de ind igennem lysken, sprøjter konrastvæske ud i hjertets kar, og ser hvordan det fungerer. Så efter to dages venten, bliver jeg fredag kørt op på hjerteafdelingen. Heldigvis fungerer det godt nok til, at de vil operere på mandag, men hold da helt fest hvor kan man blive forskrækket. Jeg håber ikke der kommer flere overraskelser før mandag!!!

Kh Peter

tirsdag den 8. maj 2007

vente, vente, vente.....

Så oprandt den store dag. Med en stor taske og computeren på ryggen tog jeg i morges af sted mod Riget sammen med min mor. I brevet vi havde modtaget stod der, at vi skulle møde oppe på 13. etage kl. 930, og jeg regnede egentlig med, at vi skulle være indlagt til på mandag hvor operationen skal foregå. Men nej, der skal bare tages en masse prøver, og med prøver medfølger der den obligatoriske ventetid. Hvis jeg lagde al den tid sammen hvor jeg har siddet og ventet herinde på Riget tror jeg det ville blive til et par måneder. Nå, men de er jo allsammen supersøde herinde, og man kan vel godt vente lidt, når udsigten til et nyt liv ligger ude i horisonten. Heldigvis skal jeg ike ligge herinde indtil mandag. Jeg får lov til at tage hjem imellem prøverne, så nu bliver den lille familie nok glad. Det er sgu' også rarere at sove hjemme i sin egen seng, og at kunne stå op og spise morgenmad med sin familie.
Indtil videre er der ike blevet sagt så meget som jeg ikke allerede vidste. Den eneste lille bonus er, at de skal fjerne et lille kateter ved at stikke en kikkert op igennem urinrøret 14 dage efter operationen. Det vidste jeg ikke lige, men det bliver jo bare skønt!!!!!!!

Kh Peter

mandag den 7. maj 2007

Nyresyg med familie

Ja, så kommer der lige et indlæg til før jeg går i seng. Jeg vil lige fortælle lidt om min familie. Jeg er gift med Naja og har to drenge. Albert er 2 år, og har fuld fart frem. Benjamin er fra December 2006, og en uge efter at han blev født, fik jeg lagt P-kateter. Lidt hektisk, men på trods af at det er temmelig hårdt at have to små børn, så ville jeg for intet i verden undvære det. De giver noget energi, som man ikke kan få andre steder fra. Og det er da pissehårdt at være nyresyg og have familie, men jeg tror også jeg ville have det svært med at være nyresyg uden familie. Og nu kan jeg forhåbentligt blive en ordentlig far igen efter transplantationen. I det sidste års tid har det været Naja der har måttet tage det store læs. To børn og en syg mand er ikke let, og heldigvis er Naja studerende og har haft barsel. Med et fudtidsjob var det faldet helt fra hinanden!!!! Benjamin er for lille til at forstå noget, men Albert ved alt om slanger i maven og hospitalet. Da vi så den lille ny prinsesse i fjernsynet pegede Albert og sagde "Der bor far!". Lidt skræmmende, men drengen har jo stort set ret. Det er temmelig tit at jeg har været indlagt eller været inde på hospitalet ambulant. Og nu skal jeg så derind igen. Fra i morgen af og en måned frem. Det er saftsuseme lang tid at være på Riget. Det jeg frygter mest er deres mad!!!! Det er utroligt, at Danmarks største og bedste hospital serverer sådan en omgang hundeæde. Nå, men efter 500 mg binyrebark spiser man vel alt...........Jeg har prøvet at forklare Albert, at jeg skal være væk i lang tid, men han forstår ikke helt tidsperpektiver. Så har fået installeret Skype på hjemmecomputeren, så vi kan sige godnat til hinanden over nettet. Det bliver en hård tid, men hvis man kan få livet tilbage er det vel værd at tage en måned ud af kalenderen. Det bliver skønt at komme hjem, og være i stand til at spille fodbold og lege på legepladsen med sine børn!

Så skal der skæres....

I morgen sker det endeligt! Jeg skal indlægges på riget til nyretransplantation, og jeg er, som du nok kan regne ud, temmelig nervøs. Min mor donerer sin nyre til mig, og jeg glæder mig selvfølgelig til, forhåbentligt, at få mit gamle liv tilbage. Det bliver underligt at vågne op, og så har man en anden nyre indeni sig. Men efter 5 års konstant træthed, bliver det fantastisk at få lidt energi igen. Nu er min grænse mht. hvor meget affald i kroppen jeg kan tåle også nået. Da min dialyse har kørt skidt de sidste par måneder, er der langsomt ophobet sig mere og mere skidt i kroppen, og det begynder at kunne mærkes. Jeg har de sidste par dage haft kvalme og været afsindig træt. I lørdags skulle jeg forbi Riget og hente nogle Baxter-propper (der skulle selvfølgeig lige mangle 4 indtil jeg skulle indlægges.....), og det var en ørkenvandring af dimensioner. Det er ikke sjovt at tage det offentlige når man er ved at kaste op!!!! Nå, men der er lys forude, og på mandag skulle der meget gerne sidde en ny nyre i mig. See u on the other side.....

Kh Peter

onsdag den 25. april 2007

En rigtig mandag!

Så fik jeg prøvet det med: I forgårs morges finder jeg efter en halv times udløb ud af, at der er hul på slangen. Jeg har ligget og blundet mens der er udløb, og vågner op badet i varmt dialysevand. Først tror jeg, at jeg er blevet inkontinent, men kan derefter se, at der er hul på slangen til dialysevæsken. Jeg ringer selvfølgelig straks til riget, da der jo har været åbent ind til min bughule, og da jeg frygter for, at jeg kan have fået en infektion. De sender straks en vogn, og jeg kommer ind og får antibiotika og bliver tjekkket. Det ser ikke ud til at der er sket noget! Pyha! Det kunne lige ligne, at jeg fik en infektion før jeg skulle opereres. Nå, men da jeg kommer hjem er sengen stadig våd, så jeg bliver nød til at vende madrassen om, da det er umuligt at få al den væske til at tørre. Superfedt!!! Efter et par timer ringer det på døren. Det er Baxter-Bent der kommer med flere kasser til samlingen. Ved en fejl er han kommet til at tage 100 l væske med til maskinen, men da jeg havde bestilt poser til manuelt skift må han tage dem med tilbage. Jeg ligger mig ind under dynen og håber det snart bliver tirsdag.......


Kh Peter

Så kom brevet

Hej allesammen!

Efter to ugers venten kom brevet fra riget. Jeg skal indlægges d.8/5 til nyretransplantation, så det er skønt! Jeg er ved at være godt træt af dialysen og trætheden. Nu gælder det så bare om ikke at blive syg, da selv den mindste infektion kan gøre at de udskyder operationen. Det er lidt stressende, da imunforsvaret er lavt, og at jeg har to børn der konstant er syge. Men vi krydser fingrene og håber at det hele går glat.

Kh Peter

fredag den 20. april 2007

Tag stilling!


Jeg vil lige slå et slag for organdonation. Jeg selv er heldig at min mor kan give sin nyre til mig, men andre må vente i mange år, hvor de skal døje med dialyse og alle de andre irriterende ting der følger med en nyresygdom. De fleste jeg har spurgt omkring donation synes det er en god idé, men de har ikke taget sig sammen til at udfylde et donorkort. Så hvis ulykken er ude, så går deres organer tabt. Derfor er det vigtigt, at vi råber op og får folk til at tage stilling og melde sig til donorregistret. Jeg har nogle idéer til, hvad du kan gøre for at hjælpe vores sag:

1. Tag en stak brochurer om donation på din afdeling, og del dem ud til din omgangskreds.

2. Henvis til www.sundhed.dk, hvor man kan tilmelde sig organregistret online. Det er hurtigt og nemt.

3. Snak om emnet med folk du kender. Når der står et menneske foran dem som mangler et organ, så bliver det hele lidt mere konkret, og det kan være nemmere for dem at træffe en beslutning.


Jeg håber du vil hjælpe mig i kampen for at få flere donorer på listen. Med en ny nyre kan vi få vores liv tilbage. Hvis du har andre idéer til at få folk til at tilmelde sig så skriv et indlæg. Skriv endelig også hvis du står og venter på en nyre eller er blevet transplanteret.

Kh Peter

Skod-Kateter!

Kender i til P-katetre der ikke virker? Jeg har i den sidste måned døjet med, at mit kateter virker ad helvedes til. Sagen er, at det sidder for højt (af uvisse grunde), og de har nu prøvet at rette det med "strikkepinden" (og det skal siges, at det ikke er særlig rart at få en jernpind ind i maven!), men uden held. Lige så snart de er færdige, hopper det op igen. Så har de givet mig afføringsmiddel i hoved og r**, men heller ikke det hjælper, udover at man skal på toilettet en 15-20 gange om dagen. Jeg kan ikke køre nat-maskine, da jeg bliver vækket konstant af alarmer pga. det dårlige flow, så jeg må gøre det manuelt i dagtimerne. Og med et kateter der ikke virker, bruger jeg i snit 1 1/2 til 2 timer pr. poseskift. Det er altså omkring 7 timer/dagligt der går på det her gøgl!!!!!!! Det eneste der holder mig oppe er, at jeg kan se frem mod min transplantation d.14/5. Jeg håber det går godt, så jeg kan slippe for dialysen. Det er temmeligt ufedt hele tiden at skulle tænke på hvornår man kan tage den næste pose, og det er røvbesværligt at have med ud, da det tager så lang tid for tiden. Har du haft problemer med dit kateter, og hvordan får du din hverdag til at fungere med dialyse og det hele?

Love fra Peter

torsdag den 19. april 2007

Ude & Hjemme

Mine damer og herrer! Så er Ude & Hjemme også bidt på krogen, og i morgen kommer de for at høre min historie. Det er jo om at smede mens jernet er varmt, og jeg synes det er vigtigt at få lidt fokus på nyresagen og sådan nogle som os. Dette er også en opfodring til, at du får din historie ud. Enten her på bloggen eller i lokalaviser el. lignende. Jo mere fokus der kommer på sagen, jo bedre for os alle sammen. Og da vi er en lille patientgruppe som omverdenen ikke nornalt bemærker, så er det vigtigt at vi råber op når vi kan. Nå, men nu kan alle Ude & Hjemme-læsere hverfald snart læse om det at være ung og nyresyg.



Kh Peter

Velkommen!

Jeg er glad for at kunne præsentere denne blog der handler om at være ung og nyresyg. Jeg selv er 26 år, har kone og to børn, og har i lang tid kæmpet med en nyresygdom. Det medførte, at jeg i januar i år kom i dialyse, hvilket har været en stor omvæltning for både mig og min familie. Min mor har fra starten af ytret, at hun gerne ville give mig sin nyre, og efter et langt udredelses-program på hospitalet godkendte de hende 1. marts. Derefter skete der intet!!! Pga. manglende resourcer fik jeg beskeden, at jeg kunne komme til at vente et halvt til et helt år, før de ville skære i mig og min mor. Dette fandt jeg højst urimeligt, og kontaktede sundhedsministeren og diverse medier. TV2 tog efterfølgende fat i sagen, og d.6 og 7/4 rullede historien over skærmen. Det resulterede i, at der pludselig var plads til at operere mig d.14/5.
Jeg har efterfølgende fået flere henvendelser fra unge nyresyge, der føler at der mangler et forum for sådan nogle som os. Jeg har derfor oprettet denne blog for at dele mine erfaringer med andre, og jeg vil også meget gerne høre alle jeres historier og erfaringer med nyresygdom og hvordan man lever med det. Det er pissehårdt at være nyresyg, men jeg håber at denne blog kan hjælpe dig igennem trængslerne. Skriv løs!!!!!

Kh Peter