En rigtig mandag!

Så fik jeg prøvet det med: I forgårs morges finder jeg efter en halv times udløb ud af, at der er hul på slangen. Jeg har ligget og blundet mens der er udløb, og vågner op badet i varmt dialysevand. Først tror jeg, at jeg er blevet inkontinent, men kan derefter se, at der er hul på slangen til dialysevæsken. Jeg ringer selvfølgelig straks til riget, da der jo har været åbent ind til min bughule, og da jeg frygter for, at jeg kan have fået en infektion. De sender straks en vogn, og jeg kommer ind og får antibiotika og bliver tjekkket. Det ser ikke ud til at der er sket noget! Pyha! Det kunne lige ligne, at jeg fik en infektion før jeg skulle opereres. Nå, men da jeg kommer hjem er sengen stadig våd, så jeg bliver nød til at vende madrassen om, da det er umuligt at få al den væske til at tørre. Superfedt!!! Efter et par timer ringer det på døren. Det er Baxter-Bent der kommer med flere kasser til samlingen. Ved en fejl er han kommet til at tage 100 l væske med til maskinen, men da jeg havde bestilt poser til manuelt skift må han tage dem med tilbage. Jeg ligger mig ind under dynen og håber det snart bliver tirsdag.......


Kh Peter

Så kom brevet

Hej allesammen!

Efter to ugers venten kom brevet fra riget. Jeg skal indlægges d.8/5 til nyretransplantation, så det er skønt! Jeg er ved at være godt træt af dialysen og trætheden. Nu gælder det så bare om ikke at blive syg, da selv den mindste infektion kan gøre at de udskyder operationen. Det er lidt stressende, da imunforsvaret er lavt, og at jeg har to børn der konstant er syge. Men vi krydser fingrene og håber at det hele går glat.

Kh Peter

Tag stilling!

Jeg vil lige slå et slag for organdonation. Jeg selv er heldig at min mor kan give sin nyre til mig, men andre må vente i mange år, hvor de skal døje med dialyse og alle de andre irriterende ting der følger med en nyresygdom. De fleste jeg har spurgt omkring donation synes det er en god idé, men de har ikke taget sig sammen til at udfylde et donorkort. Så hvis ulykken er ude, så går deres organer tabt. Derfor er det vigtigt, at vi råber op og får folk til at tage stilling og melde sig til donorregistret. Jeg har nogle idéer til, hvad du kan gøre for at hjælpe vores sag:

1. Tag en stak brochurer om donation på din afdeling, og del dem ud til din omgangskreds.

2. Henvis til www.sundhed.dk, hvor man kan tilmelde sig organregistret online. Det er hurtigt og nemt.

3. Snak om emnet med folk du kender. Når der står et menneske foran dem som mangler et organ, så bliver det hele lidt mere konkret, og det kan være nemmere for dem at træffe en beslutning.


Jeg håber du vil hjælpe mig i kampen for at få flere donorer på listen. Med en ny nyre kan vi få vores liv tilbage. Hvis du har andre idéer til at få folk til at tilmelde sig så skriv et indlæg. Skriv endelig også hvis du står og venter på en nyre eller er blevet transplanteret.

Kh Peter

Skod-Kateter!

Kender i til P-katetre der ikke virker? Jeg har i den sidste måned døjet med, at mit kateter virker ad helvedes til. Sagen er, at det sidder for højt (af uvisse grunde), og de har nu prøvet at rette det med "strikkepinden" (og det skal siges, at det ikke er særlig rart at få en jernpind ind i maven!), men uden held. Lige så snart de er færdige, hopper det op igen. Så har de givet mig afføringsmiddel i hoved og r**, men heller ikke det hjælper, udover at man skal på toilettet en 15-20 gange om dagen. Jeg kan ikke køre nat-maskine, da jeg bliver vækket konstant af alarmer pga. det dårlige flow, så jeg må gøre det manuelt i dagtimerne. Og med et kateter der ikke virker, bruger jeg i snit 1 1/2 til 2 timer pr. poseskift. Det er altså omkring 7 timer/dagligt der går på det her gøgl!!!!!!! Det eneste der holder mig oppe er, at jeg kan se frem mod min transplantation d.14/5. Jeg håber det går godt, så jeg kan slippe for dialysen. Det er temmeligt ufedt hele tiden at skulle tænke på hvornår man kan tage den næste pose, og det er røvbesværligt at have med ud, da det tager så lang tid for tiden. Har du haft problemer med dit kateter, og hvordan får du din hverdag til at fungere med dialyse og det hele?

Love fra Peter

Ude & Hjemme

Mine damer og herrer! Så er Ude & Hjemme også bidt på krogen, og i morgen kommer de for at høre min historie. Det er jo om at smede mens jernet er varmt, og jeg synes det er vigtigt at få lidt fokus på nyresagen og sådan nogle som os. Dette er også en opfodring til, at du får din historie ud. Enten her på bloggen eller i lokalaviser el. lignende. Jo mere fokus der kommer på sagen, jo bedre for os alle sammen. Og da vi er en lille patientgruppe som omverdenen ikke nornalt bemærker, så er det vigtigt at vi råber op når vi kan. Nå, men nu kan alle Ude & Hjemme-læsere hverfald snart læse om det at være ung og nyresyg.



Kh Peter

Velkommen!

Jeg er glad for at kunne præsentere denne blog der handler om at være ung og nyresyg. Jeg selv er 26 år, har kone og to børn, og har i lang tid kæmpet med en nyresygdom. Det medførte, at jeg i januar i år kom i dialyse, hvilket har været en stor omvæltning for både mig og min familie. Min mor har fra starten af ytret, at hun gerne ville give mig sin nyre, og efter et langt udredelses-program på hospitalet godkendte de hende 1. marts. Derefter skete der intet!!! Pga. manglende resourcer fik jeg beskeden, at jeg kunne komme til at vente et halvt til et helt år, før de ville skære i mig og min mor. Dette fandt jeg højst urimeligt, og kontaktede sundhedsministeren og diverse medier. TV2 tog efterfølgende fat i sagen, og d.6 og 7/4 rullede historien over skærmen. Det resulterede i, at der pludselig var plads til at operere mig d.14/5.
Jeg har efterfølgende fået flere henvendelser fra unge nyresyge, der føler at der mangler et forum for sådan nogle som os. Jeg har derfor oprettet denne blog for at dele mine erfaringer med andre, og jeg vil også meget gerne høre alle jeres historier og erfaringer med nyresygdom og hvordan man lever med det. Det er pissehårdt at være nyresyg, men jeg håber at denne blog kan hjælpe dig igennem trængslerne. Skriv løs!!!!!

Kh Peter