fredag den 31. august 2007

3 1/2 måned efter transplantationen

Undskyld der har været så stille herinde i lang tid, men der er så meget man skal have styr på når man kommer ud på den anden side af sådan en omgang. Det har været fantastisk at kunne komme tilbage til familien og deltage i hverdagen, og så har det selvfølgelig været vidunderligt at have energi til at se alle de venner der blev nedprioteret i min syge periode.
Familien og jeg havde en fantastisk ferie i nordjylland, og 1. August begyndte jeg at spille trompet igen. Den havde stået og samlet støv i 8 måneder, så det var skønt endnu engang at kunne tage den frem. Jeg går forsigtigt frem, da det jo er det område de har skåret i som jeg bruger meget, og jeg skulle nødig ende med en omgang brok eller andre sjove sager der kunne få mig indlagt igen. Nå, men nu har jeg været ude at spille på jazzklubberne, og det er skønt at være tilbage, og have energi til at underholde andre mennesker. Nyren fungerer upåklageligt (blodprocent på 9,8!!!!), men jeg kæmper lidt med bivirkningerne som medicinen giver mig. Det startede med at jeg opdagede, at mine øjenbryn var blevet ekstremt store og buskede. Derefter så Naja, at jeg havde fået hår på ryggen (hun kalder mig "chimpansen"...) og nogle små fine dun på ørerne. Det kunne jeg egentlig godt leve med (især håret på brystet!), så længe min nyre fungerer som den skal, men så begyndte jeg at blive ekstremt træt og få ondt i musklerne. Jeg tror det er neoralen (imun-dæmpende stof) der forårsager alt dette (det passer på alle bivirkningerne), og lægerne overvejer at skifte mig til et andet produkt som hedder Prograf. Nu må vi se om det ikke kan hjælpe lidt på det hele:-) I dag har jeg ikke mærket noget til det, og det kan også være det bare lige er et lille oprør i kroppen over at blive udsat for alle disse underlige stoffer. Nå ja, jeg glemte også lige at fortælle, at mit tandkød også er begyndt at vokse helt vildt. Så hvis du ser en krydsning mellem en chimpanse og en hest, så er det mig:-)!!!!! Det lyder måske voldsomt alt dette her, men det skal lige siges, at det jo ingenting er i forhold til hvordan jeg havde det før. Det er småting og noget der forhåbentligt bare lige skal justeres på plads. Nu er der jo kun gået tre måneder efter transplantationen, og de siger at det første halve til hele år går med at få kroppen og medicinen justeret på plads. Jeg nyder hver dag, og er blevet meget opmærksom på at leve livet fuldt ud og sortere alt tidspildet fra. Man finder ind til det vigtige i tilværelsen after sådan en omgang, og jeg er jo også godt klar over, at det kun er på lånt tid at jeg har det sådan her. På et eller andet tidspunkt skal jeg have en ny nyre (medmindre videnskaben har fundet på noget nyt), og der er ikke flere i familien til at give mig en. Så kan man komme på venteliste osv. osv. Derfor prøver jeg også nu, med alle midler, at få gang i debatten om organdonation. Jeg har planer om at lave en stor koncert til fordel for organdonation (indtil videre er projekt-titlen DONORDJAZZ). Entréen er gratis, men man skal tilmelde sig organregistret for at komme ind. Ved at få en masse pressedækning på showet, håber jeg at kunne skabe lidt opmærksomhed om sagen så politikerne kan vågne op og gøre noget ved det. Det er kun på tegnebrættet, men alle de kolleger og venner jeg har i branchen vil meget gerne hjælpe, så nu mangler jeg bare lige at samle trådene og finde et godt sted at holde koncerten og finde nogle sponsorer. Så hvis du kender nogen eller har gode idéer til sådan et show er du velkommen til at skrive et indlæg. Til sidst vil bare sige, at jeg lover der ikke går så lang tid inden jeg skriver her på bloggen igen. Det har bare været svært her i starten, da jeg har brugt al min energi på at få den gamle hverdag til at fungere igen. Det er hårdt, men alt slidet værd. Apropos slid, så er jeg begyndt i fitness-center. HOLD KÆFT HVOR ER DET HÅRDT!!!! Der er så mange muskler jeg ikke har brugt i al for lang tid, så det er et være slid at få kroppen tilbage på banen igen. Efter en lang indlæggelse og forud for det en lang sengeliggende periode, kan man godt mærke at kroppen er brændt hel ned. Men man kan jo vælge at sige at det gør ondt, eller også kan man sige at man kan mærke at man lever. Jeg foretrækker det sidste!!!! Og så bliver det forhåbenligt bedre når jeg har været der et par gange mere. Det var alt for nu, men jeg skal nok snart skrive mere om mit liv som tranplanteret.

Kh Peter

5 kommentarer:

Anonym sagde ...

Hej Peter
Dejligt at høre fra dig igen - og ikke mindst at du har det så godt.
Hvordan har din mor det ??

Det lyder rigtig godt med din koncert til fordel for organdonation .... held og lykke med projektet.

mange hilsner Käthe Bjørke

Anonym sagde ...

Hej Peter

Min kæreste er nyresyg (nyrerne virker 16 %) pga. diabetes, og lægerne vurderer, at han skal i dialyse eller nyrestranplanteres inden for det næste ½ år. Din blog har virkelig været en god hjælp, og jeg er glad for at læse, at du nu har det godt.

Grunden til at jeg skriver er, at jeg er freelancejournalist, og hvis din geniale idé om "Donorjazz" bliver til noget, vil jeg gerne prøve at få dig og projektet omtalt i så mange blade som overhovedet muligt (jeg skriver ikke for aviser men for mange ugeblade og magasiner). Al omtale kan hjælpe! Magasiner arbejder ca. 3 måneder forud, så artiklen skal laves i god tid.
Det er et ganske uforpligtende forslag, men hvis det har interesse, er du velkommen til at maile til mig på wabii@hotmail.com

Venlig hilsen

Britt

Anonym sagde ...

Nå, jeg kunne så ikke lige stave til "nyretransplanteres". Det var en slåfejl..

Vh. Britt

Anonym sagde ...

Hej Peter

Fin blok du der har fået lavet!

Godt at du deler dine erfaringer - at være nyresyg kan godt være en lidt ensom rejse

Jeg kunne bare godt tænke mig at læse lidt mere om din tilstand og oplevelser før transplantionen kom på tale. Fx. Hvornår og hvordan begyndte du at mærke din faldende nyrefuntkion så meget at det påvirkede din hverdag?

Jeg har selv en støt faldende clearance - pt på 33 - og har det skam fint nok (bortset fra bivirkningerne fra al den blodtryksmedicin jeg tager).

vh og fortsat held og lykke!

Anonym sagde ...

Bivikningerne kommer du til at leve med - men bare rolig de bliver meget mindre efterhånden som tiden går. I starten var det helt "vildt" for mig. Efterhånden som tiden går bliver dosis nedsat og bivirkningerne bliver mindre.
Ja en nyre holder ikke altid. Men gennemsnitstiden er ca. 10 år - og jeg har helt sikret tænkt mig at trække gennemsnittet op, og det gør du med garanti også !!
Endvidere bliver man hele tiden dygtigere og hvis gennemsnittet er 10 år idag, er jeg overbevist om, at den er størrer for dem der bliver transplanteret idag dvs. dig.