torsdag den 17. april 2008

Tiden flyver.........

Kære læser af min blog!

Tiden flyver, og der følger afsindig mange ting med pludselig at blive frisk igen. De sidste par års ægteskab, der for det meste har været dikteret af min sygdom, skal lige plejes godt og grundigt, og så skal der spilles en masse fodbold med drengene. Jeg har også overvejet, om grunden til mit lange fravær på bloggen simpelthen har været en frygt for at beskæftige mig med, at jeg jo egentlig stadig er kronisk syg, og at der jo ikke er nogle garanti for at det ikke kan gå galt. Og når man skriver til en blog der hedder "Ung & Nyresyg", så må man jo gå ud fra at jeg er syg. Det er mærkeligt at tænke på når man har det så godt som jeg har det i dag, men tanken kommer en gang i mellem, og jeg håber inderligt at min mors nyre vil fungere i lang tid nok til, at der et sket noget radikalt på organ-donations-området!

Jeg lever meget i nuet nu, og vil ikke spilde mit liv med uvæsentlige ting. På den måde kan man jo sige, at det næsten har været sundt at være igennem sådan et sygdomsforløb. Gitte Madsen inde fra Riget spurgte for lang tid siden, om jeg ikke ville skrive et indlæg om min sygehistorie til noget nyt patient/pårørende-materiale hun er ved at arbejde på. Det har taget over et halvt år at få taget mig sammen, men nu er jeg endelig klar til det, og jeg synes at i her på bloggen skal kunne læse det, så her kommer det:

Historien om en nyrepatient

Mit navn er Peter Marott. Jeg er 27 år og fik sidste år min mors nyre. Det er en lang proces, og man kommer igennem mange faser. Heldigvis endte det rigtig godt, takket være min mor og alle de dygtige læger og sygeplejersker på Rigshospitalet. Her er min historie:

Jeg fandt ud af at der var noget galt efter en to måneder lang rejse til Cuba i 2001. Jeg blev meget syg derovre (der er 10 dage jeg simpelthen ikke husker!), og da jeg kommer hjem begynder det hele at rulle. Jeg regner med, at det bare har været en eller anden form for rejse-feber jeg har været udsat for, og tænker ikke mere over det. Da min kæreste senere hen får mig presset
til at gå til lægen, regner jeg med at jeg bare skal op og have lidt antibiotika. Min praktiserende læge synes dog ikke om, at der blod i min urin, og hun lugter meget hurtigt lunten. Jeg bliver sendt på Riget med hastefart, og efter en række undersøgelser finder de ud af, at jeg er nyresyg. På det tidspunkt kommer det dog kun til udtryk når jeg bliver syg. Så får jeg blod i urinen og der dannes også ekstremt meget skum. Jeg får at vide, at det ikke behøver at være farligt, men at de gerne vil holde øje med hvordan det udvikler sig. Min læge derinde siger, at nogle lever hele livet med sådan en skavank, og jeg ser derfor ikke mig selv som rigtig syg på det tidspunkt. Jeg er jo ung og frisk, og har ikke lige tid til at være kronisk syg. Jeg mindes kun om at jeg er syg når jeg bliver syg, og det der sker er jo bare, at jeg er lidt mere og lidt længere tid syg end jeg normalt ville være. Jeg vænner mig hurtigt til at gå til tjek hver anden måned, og jeg føler mig som sådan ikke syg. Men sådan bliver det desværre ikke ved med at være.

Efter et års tid begynder mit blodtryk at stige så meget, at de begynder at give mig blodtryksmedicin. Jeg får en lille pille om dagen, og det er grænseoverskridende når man ikke normalt tager medicin. På den måde bliver man jo dagligt mindet om, at man fejler noget. Jeg ender dog med at vænne mig til det. I det hele taget rykkes min grænse for hvad "normalen" er konstant gennem hele sygdomsforløbet: en pille bliver til fire, tjekket på riget som der normalt er 2 måneder imellem intensiveres gradvist osv. Og når man begynder at give mere medicin følger der også en masse andre ting med. BIVIRKNINGER!!!!! Når man så begynder at få piller mod de andre pillers bivirkninger, så er man kommet langt ud. Da det mere og mere går op for mig, at jeg faktisk fejler noget temmeligt alvorligt, begynder jeg at reagere som mange gør i sådanne situationer hvor man ikke lige kan overskue det hele. Man fortrænger det! Jeg vil ikke finde mig i at være syg, og det kulminerer med, at jeg stopper med at tage pillerne, uden at fortælle min læge om det, da jeg skyder skylden på min fysiske tilstand over på dem. Det er RIGTIG DUMT, og da jeg efter en måned fortæller min læge om det jeg har gjort, får jeg en kæmpe skideballe og en forklaring på, hvorfor det er så vigtigt at jeg tager mine piller hver dag, og at de faktisk er min sygdom og ikke pillerne som påvirker mig. Derefter er jeg ikke i tvivl om vigtigen af at jeg får taget mine piller HVER dag. Midt i alt det her får jeg min første søn, Albert. En uge efter hans fødsel bliver jeg sat i prednisolon-kur, da lægerne tror at det kan bremse udviklingen. Jeg reagerer voldsomt på pillerne, både fysisk og psykisk, og ender nede i et stort sort hul. Her begynder det virkelig at gå op for mig, at det er alvorligt det her, og at jeg ikke kan flygte fra det. Noget af det værste i denne periode er, at jeg får så afsindig mange kramper: læg-, lår-, balle-, nakke- og selv læbe-kramper (!). Jeg lever af at spille trompet, og pludselig står jeg på jobs hvor mine fingre pludselig kramper som ind i h........ Med tanken om, at jeg måske ikke vil være i stand til at gøre det som jeg elsker allerhøjest, går jeg fuldstændig ned med flaget. Det hele ser håbløst ud, og jeg reagerer meget voldsomt med at skælde ud på dem der er i nærheden af mig, altså allermest min kæreste. Til sidst bliver det hende for meget, og hun står med tasken pakket og Albert på armen. Jeg er virkelig langt ude! Jeg indser, at der skal gøres noget, da jeg jo ikke vil miste dem. Derfor pakker jeg også min taske, lejer en lejlighed på Bornholm, og samme aften sidder vi i Svaneke. Det er januar måned, og der er fuldstændig øde på Bornholm. I den efterfølgende uge bliver det hele vendt, og jeg erkender endeligt at jeg er syg og må forholde mig til det.

Når man bliver kronisk syg, kan man meget let føle, at man ikke selv er herre over noget som helst. Jeg ville gerne af med den følelse, og opsøger derfor en psykolog og en zone-terapeut jeg er blevet anbefalet. Jeg er desværre ikke så heldig med psykologen, men zoneterapeuten hjælper mig med at få bugt med kramperne, og vigtigst af alt, så kan jeg virkelig få snakket ud omkring det hele med hende. Jeg opdager vigtigheden af, at kunne læsse af på en anden end dem der står en nærmest. Og så føler jeg samtidig, at jeg selv har kontrol over noget af min behandling. Jeg følger Rigets behandling, og i takt med, at jeg mentalt er blevet afklaret med min sygdom, går det hele pluselig meget lettere. Det kører stille og roligt derudaf det næste års tid, selvom jeg i bakspejlet godt kan se, at jeg langsomt er blevet mere og mere syg. Det går bare så langsomt, at jeg når at vænne mig til det, og min følelse af hvad der er normalt flyttes. På et tidspunkt er jeg så langt nede fysisk, at jeg næsten ikke kan overkomme mit arbejde. Jeg har holdt sygdommen godt skjult for mine kolleger, men nu begynder det at blive svært. Jeg er ekstremt træt, og mine kramper begynder at tage til. Under en pladeindspilning kramper jeg så meget, at hele holdet må holde en halv times pause mens min arm masseres så jeg kan spille de 5 min. som nummeret varer. Jeg bliver meget syg her, og ender med at blive indlagt. Lægerne siger, at jeg øjeblikkeligt skal stoppe med at arbejde, og at jeg virkelig skal begynde at tage den med ro og lytte til min krop. Det gør jeg så, og i 4 måneder rører jeg ikke trompeten. Det er virkelig en udfordring af dimensioner når man har spillet hver dag fra man var 7 år. Efter 4 måneders pause begynder jeg igen at få en lille smule kræfter til at spille, og det næste halve år spiller jeg så meget som jeg nu orker. Jeg lytter meget til kroppen, og vigtigst af alt, så har jeg fået fortalt mine kolleger at jeg er syg. De er meget forstående, og jeg får lov til at være med så meget som jeg nu kan. Det er virkelig en lettelse at få fortalt, hvordan man faktisk har gået rundt og haft det i mange år. Man vil jo ikke være anderledes end de andre, men faktum er, at man fysisk simpelthen ikke er i stand til at gøre det samme som en rask person er. På det her tidspunkt venter jeg mig mit andet barn, Benjamin, og nu er sygdommen forholdsvis stabil. I en periode tror jeg, at sygdommen vil stoppe her, men sådan skal det ikke være. I november 2006 begynder lægerne at spørge, om der er nogen i familien som evt. kunne donere en ny nyre til mig, da min funktion nu er nede på 20 %. Nyrefunktionen falder støt, og lige pludselig kommer knækket, altså der hvor det går rigtig stærkt. En uge efter Benjamins fødsel er jeg så syg, at de ligger P-kateter, så jeg er klar til dialyse når det bliver nødvendigt. Der går ikke mere end 3 uger før det bliver taget i brug, og her har jeg det virkelig skidt. Det hjælper at få renset blodet, men jeg er stadigvæk meget svag. Det er seriøst fuldtidsarbejde at være i dialyse for mig, og denne periode er speciel hård, da man går i uvished og venter og venter. Udredningen af min mor og mig kører for fuld damp, men det tager tid, når så mange afdelinger skal snakke sammen. Vi bliver undersøgt for alt mellem himmel og jord, og endelig, efter mange mange undersøgelser bliver vi clearet.

14/5 2007 får jeg min mors nyre, og det er fantastisk. Jeg tisser 21,5 liter det første døgn (!!!), og alle affaldsstofferne der har hobet sig op i mig, bliver hurtigt skyllet ud af kroppen. Min blodprocent stiger fra 5,5 til 11 (normalen ligger omkring 8-9), og alle de andre værdier bevæger sig også i den rigtige retning. Fra d.14/5 2007 og frem til i dag er det bare gået glat, og jeg har været heldig at være foskånet for komplikationer Jeg fik mit liv tilbage, og kan nu være en frisk far og en god mand for min kone. Det har været et hårdt forløb, men jeg føler alligevel at jeg har fået utroligt meget godt ud af det. Det er selvfølgelig ikke sjovt at være syg, men jeg har fået et helt andet perspektiv på livet og lært at værdsætte ting på en helt anden måde end før. Man lærer meget om sig selv og især om ens parforhold når man skal igennem sådan en omgang her, og så får man selvfølgelig en helt anden bevidsthed om sin krop. Jeg håber du kan bruge min historie til at komme igennem dit forløb og ønsker dig alt det bedste.


Peter Marott