søndag den 20. maj 2007

En donormors tanker

Og her får min mor lige ordet:

Efter en nervepirrende uge, hvor vi ikke var sikre på, om operationen, som vi havde set frem til så længe, skulle udsættes p. g. a. bekymring for Peters hjerte, fik vi fredag eftermiddag endelig den dejlige melding, at vi skulle følge planen: altså operationen skulle gennemføres mandag morgen!

Og nu ligger jeg her – med udsigt over hele byen – og kan ikke finde ord for den taknemmelighed, jeg føler...........
At se Peters glæde og taknemmelighed over igen at kunne deltage i livet – ikke mindst spise og sove uden dialysens utallige afbrydelser.- er ubeskrivelig.......

Vi ligger på samme stue og (tror jeg)! nyder hinandens selskab. Vi diskuterer og hygger os og allervigtigst: får talt om alt det vi ikke når ind til i dagligdagen

Alle burde prøve at være så tæt på deres voksne børn og få talt om livet og døden.... Det er i sig selv en berigelse.
Først nu forstår jeg helt, hvor syg og svag Peter har været – også selv om han tit har svaret, at det da gik OK, når vi spurgte ham.......
Vi har hele tiden været på sidelinien og iagttaget, hvordan han havde det, men først nu har jeg virkelig forstået, hvor slemt det har været.
Nu håber og ber vi blot til at det må holde.....

Hvis du er det mindste i tvivl om, hvorvidt du skal melde dig som donor, så kan jeg berolige dig med, at der intet er at betænke sig på!

Men min indsigt i de skæbner, der har pådraget sig en nyresygdom, har givet mig en bevidsthed om nødvendigheden i at skaffe nyredonorer. Alt for få får muligheden og ventetiden er oftest mange, mange år!
Hvor betydningsfuld nyrens funktion er for vores liv og livskvalitet forstår man kun, når man har været indlagt på en nyreafdeling.

Derfor er det mit håb, at mange flere vil stille op som donorer og derved redde menneskeliv!

Der er intet at betænke sig på. Det redder et andet menneskes liv!

En taknemelig donormor
Birgit Marott

fredag den 18. maj 2007

Så blev jeg transplanteret!!!!

Det er virkelig et mirakel at vågne op med en ny velfungerende nyre i sig. Mandag kl.13 blev jeg kørt ned til kirugerne, og kl. 15 lå jeg på opvågningsstuen. Hold kæft hvor havde jeg det godt da jeg vågnede! Lettere speedet af de store mængder binyrebark-horman man får, og med en god omgang ketogan i årerne slog jeg øjnene op til mit nye liv. Kvalmen var væk, kløen var væk og jeg var hundesulten for første gang i mange år. Jeg tissede 21,5 l det første døgn, så der er blevet renset grundigt ud i systemet. Min creatinin (det tal der fortæller om nyrefunktionen) som skal ligge på omkring 100 havde før operationen ligget på 1300. Nu var det i løbet af et døgn faldet til 500, og tallene blev bedre og bedre. Nu er jeg her fredag nede 105 i creatinin og 7 l urin/døgn, og forhåbentligt bliver urinmængden snart mere normalt. Heldigvis har jeg et tis-kateter, som gør at man ikke skal rende på toilettet konstant. Ellers kunne jeg næsten sidde derude i døgndrift med puden på håndvasken. Og når der ryger noget ud, skal der også noget ind, så det kan godt være at sygeplejerskerne havde travlt med at hænge væske op til mig de første par døgn. Der er kommet balance i tingene nu, og jeg har ikke flere problemer med at være dehydreret osv. Min vægt har svinget lidt pga. alt det vand der er røget ud. Før operationen vejede jeg 65,5 kg, og lægerne herinde regnede med, at min tørvægt lå på 63 kg. Det har vist sig, at den nærmere ligger på 60 kg. Tirsdag var jeg helt nede på 57 kg, da der var røget så meget væske ud af mig. Det gjorde at jeg fik propper for ørerne, fik koldsved og nær var besvimet. Men det er nu et overstået kapitel, så nu skal jeg bare vænne mig til medicinen og undgå at få nogle komplikationer. Så skal jeg nok komme hurtigt hjem til min familie. De har været afskåret for at være her, da de er forkølede, og da jeg pga. de imundæmpende stoffer er meget udsat for at blive syg. Men det er jo heldigvis kun en kort periode af vores liv vi skal være adskilt. Når jeg kommer hjem, vil jeg igen være den gamle energiske Peter der kan være en ordentlig far for mine børn og en ordentlig mand for min kone. Det bliver skønt!!!
Det er en fantastisk gave at få fra sin mor, og hun er heldigvis i bedring nu. De første dage var lidt hårde for hende, da det er et stort indgreb at få fjernet et organ. Hun fik en masse medicin som hun ikke har fået før (morfin osv.), og så skal kroppen også lige vænne sig til kun at have en nyre. Men lægerne sagde, at det var meget normalt, at man havde skidt de første par dage efter. I dag er hun oppe på benene, og hun har fået appetitten igen. Det har været hårdt at ligge på stue med hende, da man ikke kan lide at se sin mor have det dårligt. Derfor er det en stor glæde nu at kunne se hende i hopla. Hvis alt går godt er hun hjemme mandag, så det er jo bare på toppen. Jeg kan ikke takke hende nok for det hun har givet mig. Det er virkelig en genfødsel! Nu må vi se hvor hurtigt jeg kan komme hjem. Hvis jeg er heldig er jeg hjemme om et par uger, men nu må vi se. Det vigtigste er, at alt fungerer. Det er en lille guldklump man har fået ind i sig, og jeg vil gøre alt for at være god mod den. Alternativet er dialyse, og det når altså ikke en ny nyre til sokkeholderne. Det kan klart anbefales at blive transplanteret!!!

Kh Peter

lørdag den 12. maj 2007

Surpise!!!

Ja, så let skulle det jo altså ikke gå. Jeg havde tilmeldt mig et forsøg der skulle finde ud af sammenhængen mellem transplantationer og sukkersyge. Nu når jeg alligevel var herinde, kunne de jo ligeså godt blive lidt klogere ved hjælp af mig. I den forbindelse skulle de lave en såkaldt EKKO-scanning af mit hjerte. Det svarer til når man scanner en gravid mave med ultralyd, men her er det altså bare hjertet de kigger på. Denne undersøgelse ville de aldrig have lavet på mig, hvis det ikke var fordi jeg var med i deres forsøg. Jeg er jo ung, frisk og rask (forholdsvis....). Nå, men hjertelægen der foretog undersøgelsen var afsindig stille og havde et meget alvorligt ansigtsudtyk. Da jeg så spørger, om der er noget galt, siger han, at min hjertemuskel er meget slap i forhold til min alder. Og her begynder mine alarmklokker at ringe!!! For hivs der nu er noget galt med hjertet, er der fare for, at de aflyser operation mandag. Dagen efter kommer overlægen på nyreafdelingen ned og forklarer mig, at de ikke kan sige god for en operation mandag, før de har lavet en KAG-undersøgelse af hjertet. Der går de ind igennem lysken, sprøjter konrastvæske ud i hjertets kar, og ser hvordan det fungerer. Så efter to dages venten, bliver jeg fredag kørt op på hjerteafdelingen. Heldigvis fungerer det godt nok til, at de vil operere på mandag, men hold da helt fest hvor kan man blive forskrækket. Jeg håber ikke der kommer flere overraskelser før mandag!!!

Kh Peter

tirsdag den 8. maj 2007

vente, vente, vente.....

Så oprandt den store dag. Med en stor taske og computeren på ryggen tog jeg i morges af sted mod Riget sammen med min mor. I brevet vi havde modtaget stod der, at vi skulle møde oppe på 13. etage kl. 930, og jeg regnede egentlig med, at vi skulle være indlagt til på mandag hvor operationen skal foregå. Men nej, der skal bare tages en masse prøver, og med prøver medfølger der den obligatoriske ventetid. Hvis jeg lagde al den tid sammen hvor jeg har siddet og ventet herinde på Riget tror jeg det ville blive til et par måneder. Nå, men de er jo allsammen supersøde herinde, og man kan vel godt vente lidt, når udsigten til et nyt liv ligger ude i horisonten. Heldigvis skal jeg ike ligge herinde indtil mandag. Jeg får lov til at tage hjem imellem prøverne, så nu bliver den lille familie nok glad. Det er sgu' også rarere at sove hjemme i sin egen seng, og at kunne stå op og spise morgenmad med sin familie.
Indtil videre er der ike blevet sagt så meget som jeg ikke allerede vidste. Den eneste lille bonus er, at de skal fjerne et lille kateter ved at stikke en kikkert op igennem urinrøret 14 dage efter operationen. Det vidste jeg ikke lige, men det bliver jo bare skønt!!!!!!!

Kh Peter

mandag den 7. maj 2007

Nyresyg med familie

Ja, så kommer der lige et indlæg til før jeg går i seng. Jeg vil lige fortælle lidt om min familie. Jeg er gift med Naja og har to drenge. Albert er 2 år, og har fuld fart frem. Benjamin er fra December 2006, og en uge efter at han blev født, fik jeg lagt P-kateter. Lidt hektisk, men på trods af at det er temmelig hårdt at have to små børn, så ville jeg for intet i verden undvære det. De giver noget energi, som man ikke kan få andre steder fra. Og det er da pissehårdt at være nyresyg og have familie, men jeg tror også jeg ville have det svært med at være nyresyg uden familie. Og nu kan jeg forhåbentligt blive en ordentlig far igen efter transplantationen. I det sidste års tid har det været Naja der har måttet tage det store læs. To børn og en syg mand er ikke let, og heldigvis er Naja studerende og har haft barsel. Med et fudtidsjob var det faldet helt fra hinanden!!!! Benjamin er for lille til at forstå noget, men Albert ved alt om slanger i maven og hospitalet. Da vi så den lille ny prinsesse i fjernsynet pegede Albert og sagde "Der bor far!". Lidt skræmmende, men drengen har jo stort set ret. Det er temmelig tit at jeg har været indlagt eller været inde på hospitalet ambulant. Og nu skal jeg så derind igen. Fra i morgen af og en måned frem. Det er saftsuseme lang tid at være på Riget. Det jeg frygter mest er deres mad!!!! Det er utroligt, at Danmarks største og bedste hospital serverer sådan en omgang hundeæde. Nå, men efter 500 mg binyrebark spiser man vel alt...........Jeg har prøvet at forklare Albert, at jeg skal være væk i lang tid, men han forstår ikke helt tidsperpektiver. Så har fået installeret Skype på hjemmecomputeren, så vi kan sige godnat til hinanden over nettet. Det bliver en hård tid, men hvis man kan få livet tilbage er det vel værd at tage en måned ud af kalenderen. Det bliver skønt at komme hjem, og være i stand til at spille fodbold og lege på legepladsen med sine børn!

Så skal der skæres....

I morgen sker det endeligt! Jeg skal indlægges på riget til nyretransplantation, og jeg er, som du nok kan regne ud, temmelig nervøs. Min mor donerer sin nyre til mig, og jeg glæder mig selvfølgelig til, forhåbentligt, at få mit gamle liv tilbage. Det bliver underligt at vågne op, og så har man en anden nyre indeni sig. Men efter 5 års konstant træthed, bliver det fantastisk at få lidt energi igen. Nu er min grænse mht. hvor meget affald i kroppen jeg kan tåle også nået. Da min dialyse har kørt skidt de sidste par måneder, er der langsomt ophobet sig mere og mere skidt i kroppen, og det begynder at kunne mærkes. Jeg har de sidste par dage haft kvalme og været afsindig træt. I lørdags skulle jeg forbi Riget og hente nogle Baxter-propper (der skulle selvfølgeig lige mangle 4 indtil jeg skulle indlægges.....), og det var en ørkenvandring af dimensioner. Det er ikke sjovt at tage det offentlige når man er ved at kaste op!!!! Nå, men der er lys forude, og på mandag skulle der meget gerne sidde en ny nyre i mig. See u on the other side.....

Kh Peter